raccolta ddd

Il 26 luglio raccolta fondi presso le piscine Sport Management “Dugoni” di Mantova per la lotta all’Ittiosi Lamellare; Il 25 luglio alle ore 18.00 presso l’impianto la conferenza stampa di presentazione dell’evento

Mantova, 22 luglio 2019 – Si svolgerà il prossimo 26 luglio presso le Piscine Sport Management “Dugoni” di Mantova (che quest’anno è stata nominata Città Europea per lo Sport) una giornata di beneficenza interamente dedicata alla raccolta fondi per supportare la lotta all’Ittiosi Lamellare. La giornata sarà preceduta il 25 luglio da una conferenza stampa di presentazione dell’evento, in programma alle ore 18.00 presso l’impianto.

PROGRAMMA E ATTIVITA’ dalle ore 10.00 del 26 luglio sarà attiva presso la piscina Dugoni una masterclass di aquafitness, previste inoltre una partita di pallanuoto e un’esibizione di nuoto sincronizzato. La giornata è supportata da Sport Management (società che ha in gestione la piscina Dugoni), UNIT (Unione Italiana Ittiosi), Fondazione Cristiano Tosi e UFFI (United For Fighting Ichthyosis – Amici per la pelle).

TOMMY alla conferenza stampa parteciperà anche Chiara Bertoncelli, mamma del piccolo Tommy, bimbo che Sport Management ha scelto di sostenere per questa raccolta fondi e che fa terapia alle piscine Sport Management Santini di Verona insieme al tecnico Federico Bonifacenti (allenatore veronese di lungo corso).

ITTIOSI LAMELLARE L’ittiosi lamellare è una malattia della pelle evidente già alla nascita e persistente per tutta la vita. In genere, il neonato affetto presenta un quadro tipico chiamato “colloidon baby”: la sua pelle è avvolta in una specie di membrana trasparente, che può rendere difficoltose la respirazione o la nutrizione e che può comportare alcune alterazioni delle palpebre e delle labbra, che appaiono come rovesciate e sporgenti all’esterno. Nel giro di 10-14 giorni, la membrana si rompe e cade; in questa fase si possono avere disturbi come perdita eccessiva di liquidi, difficoltà nella regolazione della temperatura corporea e aumentato rischio di infezioni. In seguito, la malattia si manifesta con lo sviluppo di squame, specie in corrispondenza delle articolazioni, con ispessimenti della pelle delle mani e dei piedi ed eventualmente con arrossamenti (ittiosi lamellare eritrodermica). Si possono verificare anche alterazioni dei capelli e delle unghie. La malattia non pone pericoli per la sopravvivenza, ma può causare notevole stress psicologico alle persone colpite. L’ittiosi lamellare si trasmette in genere con modalità autosomica recessiva: i genitori sono portatori sani della malattia e, a ogni gravidanza, hanno il 25% di probabilità di trasmetterla al bambino. In molti pazienti la malattia è causata da mutazioni del gene TGM1. È stata descritta anche una forma autosomica dominante della malattia: in questo caso, un genitore (malato), ha il 50% di probabilità di trasmetterla a ciascuno dei propri figli. Non esiste una cura risolutiva. Alcuni trattamenti, però, sono in grado di migliorare le condizioni della pelle; si tratta in particolare di terapie con retinoidi per via orale e di medicazioni con sostanze emollienti (per rendere la pelle meno secca) e cheratolitiche (per rimuovere le squame). È la variante più comune di ittiosi congenita autosomica recessiva (ARCI; si veda questo termine). La prevalenza è stimata in circa 1/100.000-1/1.000.000 soggetti.

COMITATO UFFI ONLUS Nel 2018 è nato il comitato UffI (United For Fighting Ichthyosis) creato da Elena Ravano de Calheiros mamme di due gemelline, Leonor e Beatriz, che assieme ad Alessandra Colabraro mamma di Anna, hanno iniziato una raccolta fondi; raccolta sostenuta da UNITI (Unione Italiana Ittiosi). La raccolta è iniziata con successo e ad oggi abbiamo circa 270 mila euro, di cui 100 mila dati all’equipe scientifica del Prof. Traupe.  Questa equipe sta lavorando alla creazione di un idrogel contenente l’enzima in grado di guarire la pelle. La terapia (Enzyme Replacement Therapy) ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è stata riconosciuta come “orphan drug” dall’Unione Europea.

CategoryNews